El paciente como parte de la solución

En una editorial anterior hablábamos de una América Latina que, como en la Torre de Babel, parece haber perdido un lenguaje común en salud. Nunca tuvimos tanta información disponible y, paradójicamente, nunca fue tan difícil distinguir una evidencia de una opinión, una experiencia personal de una recomendación científica o una convicción de un hecho.

Planteábamos entonces la necesidad de reconstruir puentes entre la ciencia, la comunidad y quienes toman decisiones.

Pero quizás dejamos fuera de esa reflexión a uno de los principales protagonistas.

¿Y si para salir de nuestra particular Torre de Babel necesitáramos incorporar mucho más activamente al paciente?

Durante siglos, la medicina se construyó sobre una relación esencialmente vertical. El médico sabía, indicaba y decidía; el paciente escuchaba, aceptaba y cumplía. Un modelo casi sacerdotal que la medicina moderna, afortunadamente, ha ido dejando atrás.

En su lugar construimos una relación diferente. El paciente tiene derechos: a ser informado, a comprender, a participar de las decisiones, a expresar sus preferencias. El médico y el equipo de salud tienen obligaciones. También las tienen las instituciones y los sistemas sanitarios.

Sin embargo, hablamos bastante menos de la otra parte de ese contrato.

¿Tiene también el paciente responsabilidades?

Y, quizás más importante todavía: ¿puede dejar de ser solamente destinatario de las soluciones para convertirse en parte de ellas?

La pregunta adquiere especial importancia frente a las enfermedades cardiovasculares crónicas. Podemos disponer de excelentes guías, medicamentos eficaces y tecnologías cada vez más sofisticadas y, sin embargo, una proporción importante de nuestros pacientes continúa sin alcanzar los objetivos de prevención y tratamiento.

Con frecuencia buscamos las razones dentro del consultorio.

Pero buena parte de la historia ocurre afuera.

Allí se decide si un medicamento se toma o se abandona. Si una recomendación se transforma en hábito. Si una duda se consulta con un profesional o con un teléfono celular. Si una experiencia adversa se interpreta adecuadamente o termina convertida en la convicción de que determinado tratamiento “hace mal”.

Y allí aparece nuevamente Babel.

En las redes sociales pacientes, familiares y comunidad se encuentran en un territorio prácticamente sin fronteras. Comparten experiencias, temores, recomendaciones y certezas. Algunas son extraordinariamente valiosas. Otras construyen o refuerzan conceptos equivocados sobre intervenciones cuya eficacia ha sido demostrada durante décadas.

Lo hemos visto con las vacunas. Lo vemos con los hipolipemiantes. Probablemente lo veremos mañana con muchas otras intervenciones.

Nuestra respuesta habitual ha sido intentar comunicar mejor.

Pero quizás la pregunta debería ser otra:

¿Qué ocurriría si, en lugar de hablar solamente hacia los pacientes, comenzáramos a hablar con ellos?

¿Qué ocurriría si las asociaciones de pacientes se aliaran con las sociedades científicas para identificar las preguntas que realmente preocupan a la comunidad y construir respuestas basadas en evidencia?

La sociedad científica podría aportar rigor, independencia y conocimiento. Los pacientes aportarían algo que difícilmente podamos ofrecer nosotros: la experiencia de haber estado del otro lado del escritorio.

Y podrían convertirse en poderosos vehículos de comunicación hacia la sociedad.

Pero podríamos ir más lejos.

¿Qué ocurriría si una persona que acaba de recibir el diagnóstico de insuficiencia cardíaca, enfermedad coronaria o fibrilación auricular pudiera encontrar, además de su equipo médico, una comunidad de pacientes entrenados para ayudarla a recorrer ese camino?

Los médicos podemos explicar qué significa una enfermedad.

Quien la ha vivido puede explicar qué significa vivir con ella.

No se trata de sustituir al equipo de salud. Se trata de complementarlo.

Podríamos avanzar todavía un paso más.

Durante décadas hemos realizado investigación sobre pacientes. ¿Por qué no realizar cada vez más investigación con pacientes?

¿Qué ocurriría si representantes de pacientes y familiares participaran en los comités de ética y en determinadas etapas del diseño de los ensayos clínicos?

Tal vez descubriríamos que algunos de los desenlaces que consideramos importantes no son exactamente los mismos que priorizan quienes viven con una enfermedad crónica.

Mortalidad y hospitalizaciones seguirán siendo fundamentales. Pero para un paciente también puede ser trascendente conservar su autonomía, trabajar, viajar, mantener su vida familiar o reducir la carga cotidiana de un tratamiento.

Y entonces aparece una última frontera.

La inteligencia artificial.

Estamos alimentando nuevos algoritmos con millones de datos provenientes de historias clínicas, imágenes, estudios de laboratorio, señales biológicas y dispositivos.

Pero existe una enorme fuente de información que todavía utilizamos poco: la experiencia del paciente en primera persona.

¿Por qué abandonó un medicamento?

¿Qué teme?

¿Qué dificultades encuentra para cumplir una recomendación?

¿Está perdiendo autonomía?

¿Se siente acompañado?

¿Está dejando de hacer aquello que antes disfrutaba?

Muchas de esas señales aparecen antes de que una complicación llegue al consultorio.

¿Qué ocurriría si los propios pacientes participaran en el desarrollo y entrenamiento de herramientas digitales capaces de reconocer esas señales?

Con las necesarias garantías de privacidad, seguridad, validación científica y supervisión profesional, podríamos imaginar sistemas capaces de identificar precozmente problemas de adherencia, aislamiento, deterioro funcional o síntomas de depresión y generar una intervención antes de que el problema sea evidente para el sistema sanitario.

Paradójicamente, una de las tecnologías más sofisticadas que hemos creado podría ayudarnos a recuperar algo profundamente elemental de la medicina: escuchar.

Durante años hablamos de una medicina centrada en el paciente.

Quizás haya llegado el momento de avanzar hacia una medicina construida con el paciente.

Esto significa reconocerlo no solamente como receptor de cuidados, sino también como generador de conocimiento, comunicador, acompañante de otros pacientes, participante de la investigación y colaborador en el desarrollo de nuevas tecnologías.

Para las sociedades científicas esto representa un desafío, pero también una enorme oportunidad.

Desde la Sociedad Interamericana de Cardiología podemos comenzar a construir esos espacios de encuentro. En un continente diverso, desigual y fragmentado, las soluciones difícilmente puedan surgir exclusivamente de quienes diseñamos guías, realizamos investigaciones o atendemos consultorios.

Necesitamos también a quienes viven cada día con aquello que nosotros estudiamos.

En nuestra Torre de Babel sanitaria, quizás durante demasiado tiempo nos hemos preocupado por encontrar la manera correcta de hablarles a los pacientes.

Tal vez haya llegado el momento de invitarlos a construir con nosotros un lenguaje común.

Porque el paciente no es solamente el destinatario final de nuestras acciones.

También puede ser parte de la solución.