Retos en la transición y transferencia de adultos jóvenes con cardiopatía congénita en América latina y el Caribe

El presente artículo (1) aborda la situación actual respecto a la transición y transferencia de niños y adultos jóvenes con cardiopatía congénita (CC), la cual se ha convertido en un reto para los países de América latina y el Caribe, debido al significativo incremento de esta población en las últimas décadas. El manuscrito destaca claramente la importancia de crear e implementar programas de transición y transferencia como estrategia clave para disminuir la pérdida de seguimiento y mejorar los cuidados necesarios en la etapa adulta.

Introducción:

Los avances en el manejo médico, terapia intensiva y cirugía cardíaca han permitido que más del 95% de pacientes que nacen con algún tipo de CC lleguen a la edad adulta (2). Esta situación genera un incremento en el total de adultos con cardiopatía congénita (ACC) que requieren de una atención y seguimiento especializado, cuyas necesidades específicas derivan de antecedentes quirúrgicos, procedimientos paliativos o simplemente de una enfermedad que padecen desde el nacimiento, estimándose una prevalencia de 3,000 ACC por cada millón de adultos (3) y aunque no se dispone de datos específicos para América latina, se ha estimado que en 2020 había aproximadamente 1.8 millones en América del sur y 677,000 en América central y el Caribe (4).

Cuidados habituales:

Actualmente los servicios de Cardiología Pediátrica son los encargados de diagnosticar, otorgar manejo y establecer el seguimiento de los pacientes con CC, sin embargo, cuando la edad adulta llega, se hace notoria la deficiente cantidad de centros especializados, especialistas en ACC y aún más, la falta de programas que dirijan la transición y transferencia de este tipo de pacientes hacia unidades con la experiencia y recursos necesarios para sus características.

El paso del tiempo y la mejora en resultados para los pacientes pediátricos con CC ha dado lugar a un perfil de paciente totalmente distinto, la mayoría de las veces desconocido tanto para el área pediátrica como para el área de los cardiólogos clínicos, cuya experiencia y práctica diaria se dirige a otro tipo de padecimientos, dando como resultado la pérdida de seguimiento en gran cantidad de los pacientes que alcanzan la mayoría de edad.

La población de ACC que se encuentran en seguimiento en centros especializados se compone de tres grandes grupos:

Pacientes con CC reparada o que fueron sometidos a algún tipo de procedimiento paliativo durante la niñez o la adolesencia.

1. Pacientes con CC que no requieren corrección quirúrgica, pero si de un seguimiento médico.
2. Pacientes cuya evolución natural ha permitido la supervivencia sin diagnóstico previo de su cardiopatía durante la niñez o la adolescencia.

“The Timeliness Principle”

El artículo señala con gran importancia el término “Principio de oportunidad”, definiéndolo como el tiempo óptimo o perfecto para diagnosticar y proporcionar cuidados especializados a niños y adultos con cardiopatía congénita, generando consecuencias a corto o largo plazo, si por cualquier razón estos cuidados y seguimiento no se proporcionan. Llama la atención que tan solo el 42% de los pacientes con CC tienen acceso al tratamiento quirúrgico que requieren (5) y menos del 10% con una CC compleja lo reciben durante el primer año de vida (6).

El resto de la población que no recibió una atención oportuna, contará desde un inicio con factores que disminuirán sus posibilidades de sobrevivir hasta la edad adulta y marcarán definitivamente las posibilidades de mantener una calidad de vida moderadamente aceptable durante las distintas etapas de su vida. Por ello la gran importancia del “Principio de oportunidad”, aquellos pacientes que cuenten con la valiosa posibilidad de recibir atención correcta y oportuna, tendrán definitivamente mayores posibilidades de alcanzar la mayoría de edad y seguramente de desarrollarse de una manera más productiva y saludable.

La especialización:

La necesidad por atender a la creciente población de ACC (conocidos o de reciente diagnóstico), llevo a la creación de una nueva área de especialización, profesionales con conocimientos y habilidades dirigidas a pacientes cuya enfermedad tiene años de evolución, ha sido modificada por cirugías o procedimientos intervencionistas y a la que tarde o temprano deberán sumarse padecimientos crónicos y agudos propios de la población adulta, convirtiendo a estos especialistas en profesionales que no se enfoque solamente en cardiopatías simples, sino también en aquellas de mayor complejidad.

Dicha especialidad fue bien aceptada tanto por cardiólogos pediatras como por cardiólogos clínicos y permitió la creación de centros especializados a lo largo de América Latina. 

Programas de Transición y Transferencia:

El término Transición en el ámbito de las CC se refiere al proceso activo de formación y empoderamiento respecto a la propia enfermedad, con el fin de preparar al paciente para abandonar la atención pediátrica, paternalista y dependiente de los padres, para avanzar hacia la atención médica y cuidados del adulto. Este período requiere de ajustes y cuidados especiales debido a la gran cantidad de factores socioculturales, emocionales y físicos que los pacientes deben enfrentar. Debe de ser un proceso planeado, coordinado y orientado.

De acuerdo a las guías publicadas por el American College of Cardiology y la American Heart Association (7), así como a las recomendaciones de la Sociedad Interamericana de Cardiología (SIAC) (4),  el proceso de transición debería de iniciarse alrededor de los 12 años de edad.

El término Transferencia se refiere a la serie de acontecimientos por los que los adolescentes y adultos jóvenes con afecciones físicas y/o médicas crónicas pasan de ser atendidos por un pediatra a ser atendidos por un médico de adultos.

Sin duda, la etapa crítica y con mayor porcentaje de pérdida en el seguimiento es la adolescencia.

Cuando los programas de Transición y Transferencia se implementan de manera efectiva permiten reducir significativamente el porcentaje de ACC que pierden su seguimiento.

Pérdida de seguimiento:

Dependiente de la complejidad de la CC, la pérdida de seguimiento se define de la siguiente manera:

• En CC simple: interrupción del seguimiento o control mayor a 5 años
• En CC moderadas: interrupción del seguimiento o control mayor a 2 años
• En CC complejas: interrupción del seguimiento o control de más de 6 meses a un año.

Discusión:

Un punto fundamental que el artículo señala, es que no es suficiente reconocer la seriedad del problema, sino que deben proponerse soluciones que reduzcan la cantidad de pacientes ACC que pierden seguimiento en el proceso de transferencia desde la adolescencia hacia la atención médica por especialistas y centros encargados de brindar atención y cuidados a la población adulta, que en muchos de los casos ni siquiera se realiza en el mismo hospital.

Existe un déficit de especialistas en ACC y el desarrollo de unidades especialidades es un reto económico y logístico.

El concepto erróneo de curación posterior al tratamiento quirúrgico en las CC es otra de las razones de pérdida de seguimiento, ya que muchos especialistas consideran “curados” a los pacientes pediátricos después de una cirugía para su CC durante etapas tempranas en la infancia. Los modelos actuales tienen un enfoque abrupto al momento de cambiar desde los servicios pediátricos hacia los cuidados del adulto y se sujetan a cumplir con normas administrativas, sin la debida preocupación sobre el tipo de cuidados, transición y características que este tipo de pacientes requerirán.

Un modelo de transferencia programado se compone de una introducción para el paciente pediátrico, una fase de pre-transición, la cuál debería ocurrir entre los 12 y los 14 años y una fase de transición formal, que se extiende usualmente 2 o 3 años después de cumplir la mayoría de edad para finalmente continuar con los cuidados durante la vida adulta, tal y como se muestra en la figura 1. De acuerdo al tipo de unidad y región, pueden considerarse también modelos como el “Modelo pediátrico extendido” o el “Modelo dual” con el fin de reducir la pérdida de seguimiento.

Figura 1: Modificada de Araujo JJ, Challenges in the Transition and Transfer of Young Adults with Congenital Heart Disease in Latin America and the Caribbean: The “Timelines Principle”. Congenit Heart Dis. 2025;20(1).

Estrategias actuales como el programa de desarrollo de unidades de cardiopatías congénitas “los caminos de ROCK”, desarrollado e implementado desde el Capítulo de ACC y el Consejo de Cardiología Pediátrica de la SIAC, permiten reconocer necesidades y encaminar esfuerzos para promover y organizar unidades que se adapten a la realidad actual de cada región, fomentando además el entrenamiento y capacitación en transición y transferencia de pacientes con cardiopatía congénita.

Consideraciones finales:

Debido al aumento en la supervivencia de niños con CC, la población de ACC ha aumentado en las últimas décadas y se espera que próximamente incluso supere a la población infantil.

La pérdida de seguimiento en pacientes adultos jóvenes es un área de oportunidad importante para nuevos especialistas, recordando que aproximadamente 60% de los pacientes con un lapso grande de tiempo desde su última visita médica presentará diagnósticos hemodinámicos nuevos o diferentes de forma significativa.

Los cambios anatómicos y funcionales en ACC no se deben exclusivamente a los procedimientos paliativos o de reparación a los que fueron sometidos, sino también a la progresión natural de la enfermedad y a la suma de factores que se desarrollaran en la vida adulta.

Los pacientes con antecedente o diagnóstico de CC, que fueron sometidos a algún tipo de procedimiento quirúrgico, intervencionista o que mantienen vigilancia especializada, deberán ser transferidos a un programa de seguimiento de ACC y para ello se requiere de una transición previa adecuada y efectiva, en unidades que cuenten con recursos económicos, técnicos y humanos destinados y formados para atender las características y necesidades propias de la población en cada una de estas etapas.

Referencias: 

1. Araujo JJ. Challenges in the Transition and Transfer of Young Adults with Congenital Heart Disease in Latin America and the Caribbean: The “Timeliness Principle.” Congenit Heart Dis. 2025;20(1):61–75.
2. Mandalenakis Z, Giang KW, Eriksson P, Liden H, Synnergren M, Wåhlander H, et al. Survival in Children With Congenital Heart Disease: Have We Reached a Peak at 97%? J Am Heart Assoc. 2020;9(22):e017704.
3. Van Der Bom T, Bouma BJ, Meijboom FJ, Zwinderman AH, Mulder BJM. The prevalence of adult congenital heart disease, results from a systematic review and evidence based calculation. Am Heart J. 2012;164(4):568–575.
4. Araujo JJ, Rodríguez-Monserrate CP, Elizari A, Yáñez-Gutiérrez L, Mouratian M, Amaral F, et al. Position statement for the development of adult congenital heart disease units in Latin America and the Caribbean: Recommendations by the adult congenital heart disease chapter and pediatric cardiology council of the interamerican society of cardiology. Int J Cardiol Congenit Heart Dis. 2023;13:100461.
5. Kreutzer C, Capelli H, Sandoval N, Jatene M, Kreutzer G. Development of Pediatric and Congenital Heart Surgery in Latin America: Accomplishments and Remaining Challenges. World J Pediatr Congenit Heart Surg. 2011;2(2):301–307.
6. Van der Linde D, Konings EEM, Slager MA, Witsenburg M, Helbing WA, Takkenberg JJM, et al. Birth Prevalence of Congenital Heart Disease Worldwide. J Am Coll Cardiol. 2011;58(21):2241–2247.
7. Stout KK, Daniels CJ, Aboulhosn JA, Bozkurt B, Broberg CS, Colman JM, et al. 2018 AHA/ACC Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease: A Report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Clinical Practice Guidelines. Circulation. 2019;139(14).